Dans le cadre du comité de pilotage Soins palliatifs, institué par le Dialogue PNS, environ 80 experts ont élaboré, de janvier à juin 2009, un rapport sur les besoins en matière de soins palliatifs en Suisse. Ce relevé montre qu’il existe des lacunes dans les domaines des soins, du financement, de la sensibilisation, de la formation et de la recherche.

Soins et financement

Il manque, par exemple, des offres en matière de soins palliatifs disponibles dans toute la Suisse. La planification des soins dans les cantons ainsi que des définitions et des critères de qualité pour les différentes prestations font également défaut. Sur le plan du financement, il convient encore de préciser comment financer les prestations de soins palliatifs ne faisant pas partie des prestations obligatoires de la loi sur l’assurance-maladie (LAMal). De plus, une difficulté est due au fait que, pour certaines prestations remboursées par l'assurance obligatoire des soins (AOS), les limites fixées dans la LAMal sont dépassées, ou les conditions de remboursement ne sont pas assez spécifiques, car les dépenses liées au soin et au traitement de patients bénéficiant de soins palliatifs sont plus élevées.

Formation et recherche

En ce qui concerne la formation, les points de vue divergent fortement quant aux compétences requises pour l’administration de soins palliatifs. Les bases nécessaires pour intégrer ces soins dans la formation de base des professions de la santé existent, certes ; cependant, le caractère contraignant et la mise en œuvre des exigences ne sont pas au même état d’avancement. La recherche dans le domaine des soins palliatifs n’est pas encore suffisamment établie, et il existe un grand nombre de lacunes à ce niveau-là.

Sensibilisation

Afin de sensibiliser la population au thème des soins palliatifs, l’OFSP a commandé, fin 2009, une enquête représentative auprès des personnes domiciliées en Suisse. Les résultats montrent qu'à peine la moitié des personnes interrogées ont déjà entendu parler de « soins palliatifs ». Il existe d’ailleurs de grandes différences régionales : si seul un tiers de habitants de Suisse alémanique admet avoir entendu parler de cette notion au moins une fois, ils sont 78 % dans l’Arc lémanique. L’enquête a également mis en évidence que les soins palliatifs trouvent un large écho au sein de la population suisse. Plus de 90 % des personnes sondées sont d’avis qu’ils devraient être proposés aux personnes gravement malades et mourantes en Suisse. 75% envisagent même d'y recourir un jour.